5 posts tagged “craniosténose”

c'est la bonne blague du jour....

Nous sommes donc allez faire le scanner... Boutdezan est à jeun.... j'attends ds le couloir... (zé même pas eu le temps de lui dire à tout à l'heure ni de lui expliquer, zou, qu'on l'emmenait... zon du avoir peur que je stresse ?)

J'entends mon bonhomme pleurer.. .il a recraché une partie du médoc alors je me dis qu'ils vont devoir lui mettre le suppo (pour faire dormir) vu qu'il n'a pas l'air d'accord avec l'histoire en cours...

Un doc passe... bon là je me dis qu'on l'a contacté pour le suppo.... Puis plus de pleurs... ben il dort ? non ?

Un peu plus tard ayé on me ramène mon titi, bien réveillé, ben non ya pas eu besoin de l'endormir, il s'est endormi tout seul, par contre il n'a pas aimé qu'on le réveille !!!

Le doc passe... "bon ya rien pas de craniosténose"
Moi "pas de cranio..."
Elle "ben oui c une bonne nouvelle vous savez"
Moi "heu ben oui c clair !"

J'en suis resté comme deux ronds de flan sur le moment

Comment j'ai trop bien fait de demander un scanner !! bon à necker ils l'auraient fait de toutes façons (à tours j'en sais rien), mais bon ils avaient dit "c'est pas parce que le doc fait pas de scanner que c'est pas bien"...  la preuve que si !! 

En plus j'ai remontré la radio au deuxième doc (celle qui est venue me dire le résultat officiellement et qui m'a montré les images incontestables !!) et on nous a dit un peu n'importe quoi sur l'interprétation de la radio !

bref, écoutez votre instinct !!

hé bé voilà

qd je repense à l'ostéo "mais ya pas de craniosténose sur cette radio" tu parles Charles

encore au dernier rendez-vous je lui disais que j'avais reçu le compte rendu (il était temps !) et elle me sort "ha bon c bizarre, il a pas tellement le crâne déformé"... ben non mais un peu qd même... alors pourquoi ?

Hé ben voilà (je sais ça fait 2 fois kejledis) on a eu notre rendez-vous à Necker (même que la pédiatre "hein quoi, kes zaller faire là bas sont très bien à Clocheville"
Moi (mi figue mi rien plutôt mal à l'aise) "ouais ben M. Vin** nous a paru un peu expéditif etc.. blabla deuxième avis"
Elle "mais jvous avez dit que je connaissais qqn à Clochevilel la chef de service "
Moi "ben je pensais que ct Vini** qui était chef"
Elle "ben non il est là que de temps en temps" (d'ailleurs elle pensait meme pas qu'il était encore là)
Moi "..."

kes vous voulez dire à ça, jvais dépenser de l'argent à aller là bas ben oui, j'avias total oublié qu'elle m'avait parlé de cette personne, je me souvenais pas du tout que ct une chef de service, en plus les 2 fois boutdecul arrêtait pas de pleurer alors allez entendre qqchose entre deux cris et la ptite voix de la pédiatre.... m'enfin d'une j'ai pas de tête depuis un bon moment (déjà avant boutdezan ct le binz mais alors maintenant ça sent le sapin...) mais en plus je voulais (moi la stressée je me suis fait un trip d'angoisse) un deuxième avis ds le meilleur service... donc celui du professeur Rénier (qui a trouvé malin de tomber malade forcément... mais bon c Francisco qui nous a reçu avec son accent qu'on a mis un peu de temps à tout capter, qui nous a reçu). Francisco c un chef de clinique, super gentil... il prend des mesures, appelle boutdecul "mon copingue".. ils nous explique un tas de truc sur la radio etc...

Il finit par nous dire que c pas tout fermé la suture (ah jcause bien jte ldit), c pour ça que Timéo a pas le front qui bombe, c fermé surtout derrière d'où la forme en obus (mais mon boutdecul avait déjà cette tête ds mon bidou et à sa naissance, d'ailleurs personne n'a rien dit les nuls)... bref, pour lui faut faire scanner et nouvelle radio (celle là date tout de même de +de 2 mois) .Il nous rassure aussi en nous disant que Clocheville connait bien la technique opératoire, ils ont bossé ensemble etc et pour lui ya pas de soucis à se faire en plus on attendra moins longtemps pour programmer l'opération.

Il ajoute que fo voir les nouvelles radio mais pour lui ça se finira totu de même, à un moment ou un autre, en chirurgie.. les nouveaux examens détermineront si c pour tout de suite ou si on peut attendre un peu.

Vla, rassurés d'avoir bien tout capté, d'avoir vu de belles cicatrices (pas avec des points de suture de malade) ds la salle d'attente... la craniosténose, qd on voit certains enfants à Necker (une vraie usine... immense) ça a l'air d'être vraiment du pipi de chat !!

Sinon pour le moment moi c pas ça qui m'inquiète la craniosténose, non moi c le refus de manger.. parce que bon, un coup j'me dit "pas grave laissons tomber" mais qd je vois qu'on affiche à peine 300 ml au compteur ds la journée là je me dis pas bon là fo forcer un peu l'affaire... alors j'arrive pas à ne pas stresser...

sérieusement la craniosténose, ya un souci, pouf on opère et c fini... mais le refus de manger, c quoi, pourquoi ? pis j'en ai plein le cul qu'on me le colle sur le dos genre "t trop stressée gnagnagna" et ma main ds la tronche elle est stressée elle ?
En plus le refus de manger, c quand même le refus de vivre, le refus d'amour.... c trop dur... je crois pas que beaucoup de monde comprenne mon désarroi, je pense que les gens sont plus tendus à l'idée de l'opération que du problème de nourriture... ben pas moi.... et puis en plus ça revient tout de même 5 fois par jour ct'histoire....

Enfin qd on sera à l'intervention forcément ça ne sera plus pareil m'enfin on n'y est pas.

ya une dizaine de jours lui faire faire du sport ça lui donnait faim, vlà que maintenant que j'en ai parlé, forcément, ça marche plus... jte jure c cro injusteuuu !

On attend le coup de tel de la pédiatre qui organise l'hospit de boutdezan pour refus de manger, et puis on fera en même temps le scanner etc pour la cranio... si on pouvait groupir ça serait pas mal parce que l'hosto pfff... en plus je suis pas sure de pouvoir dormir à ses côtés... on verra.. on attend

Bon, je n'y pensais plus tellement depuis que l'ostéo a dit (s'est avancée quand même beaucoup) que pour elle yavait pas de craniosténose, plus les pbs d'alimentation... enfin bref, n'empêche qu'il faut s'occuper de tout ça donc j'ai pris un rendez-vous à necker pour un 2ème avis (ton père gueule mais tant pis, il fait chier hein qd même pff) et puis aussi un rendez-vous le 6 mars à clocheville (tours) pour 2ème rendez-vous avec le doc qui a confirmé la cranio....

On verra selon le diagnostic...

ça fait loin le 6 mars mais sinon ct le 7 février (et après il est en vacances....) et j'aimerai bien que mon boutdecul se renforce avant tout de même... et puis on a rendez vous le 19 février avec le confrère ostéopathe de John sur Paris... bref on veut se laisser du temps... j'attends confirmation de la secrétaire que ça ne pose pas de pb et on en reparle le 12 février avec la pédiatre... pfff, ça en fait des trucs !!!

ça va me faire psychoter s'il faut opérer (un mois d'attente par contre la semaine d'après la consult pouff ça y est on opère !!) et je crois aussi que ça me donnera envie de casser la gueule à l'ostéo qui s'est super avancé en disant "mais ya rien kes kon vous a raconté !" et je vais pas lui faire de la pub, mais si elle a raison... vous rendez compte si elle avait raison... je veux pas passer à côté

enfin je voudrais tout de même qu'on fasse un scanner à boutdezan avant toute intervention parce qu'une pauvre radio sérieux on voit que dalle... me semble que la pédiatre est aussi de cet avis mais on en rediscutera et elle remmènera les radios à clocheville en février

ici un lien sur la craniosténose ... mot à rajouter ds le contrôle parental et évitez si vous êtes fragiles mais moi je veux savoir à quoi m'attendre j'ai besoin d'être préparée... c'est déjà dur alors m'enfin là ça va mieux le moral ouff !!

enfin un site qui explique plein de truc, boutdezan a une scaphocéphalie (suture à l'arrière de la fontanelle soudée, celle en longueur)

Voilà, rendez vous fait à Tours avec Sylvie D (cette fois yavait pas un chat sur la route ouf) et on était en avance !

j'ai super envie de pipi, le cabinet (nannn celui du doc) est ds un domicile, je laisse Timéo ds la salle d'attente et j'y vais de suite pour pas retarder le rendez-vous. Qd je reviens elle me dit qu'il a l'air d'aller bien, qu'elle a discuté avec lui et qu'il est calme (ben oui !)

Je raconte à nouveau, je raconte la grossesse, la version, le traumatisme, la douleur, le stress, l'accouchement... tout quoi...

Ensuite elle s'occupe de timéo, me demande combien de temps à durer le travail etc... de quel côté il était ds mon ventre et ou est son torticoli (je sais mêem plus vu qu'il tourne bien la tête maintenant je pensais que ct ok)
elle se concentre, on dirait presque qu'elle médite....

Elle "osculte" le cou de mon ptit cul et me dit qu'il a une faiblesse. puis elle me demande de me mettre de l'autre côté de la table, tout prêt de mon bonhomme pour qu'il ait sa tête du bon coté (il ne veux pas tourner sa tête). Timéo se met à pleurer, je lui demande s'il a faim (il n'a pas beaucoup bu) elle me dit que non, c'est qu'il a mal... pourtant elle le touche à peine... elle m'explique qu'elle travaille avec lui pour lui refaire acquérir ce qui lui manque au niveau du cou et que ça explique qu'il mange doucement et peu : il peine et boit doucement pour ne pas avaler de travers, il fait très attention et ça le fatigue...

ha ouais ???

Timéo pleure pleure et pleure encore, elle me dit qu'il y a ds le corps une mémoire des évênements et que là, en même temps qu'il bosse son cou il y a sa mémoire de la douleur et du traumatisme de la version et de l'acccouchement qu'il est en train de revivre et surtout d'évacuer, il ne faut pas qu'il garde tout ça... elle me dit aussi que selon la médecine asiatique le tissus conjonctif contient les toxine du corps, pleurer permet de les évacuer... ha bon ???

Elle me demande de suivre Timéo qd il pleure, afin qu'il comprenne que je le comprends, pour ça elle me demande de gémir, me montre (tout en étant limite en méditation) sans le devancer.. je m'exécute.. pendant toute la séance il y a eu pleurs ct pas facile mais cette façon de travailler, je n'ai pas ressenti ses pleurs comme agaçant mais j'ai vraiment eu la sensation d'être avec lui, de l'accompagner...

puis elle m'a demandé de ne le faire qu'à l'intérieur de moi afin de ne pas le devancer et qu'il s'exprime librement et aussi qu'il sente que moi j'ai un peu de recul si on veut, que je suis sereine à côté de lui... et on continue, pleurs encore et encore et encore. au début j'ai un peu l'impresson que c l'inverse de ce que j'ia fait au début et puis après je me dis qu'en fait c pareil c un travail d'accompagnement au début on a fait pour qu'il comprenne que je l'entend et ensuite peut etre que ça me touchait trop alors pour qui'l sente que je suis forte et sereine on a changé ?

à un moment ses pleurs changent... je me dis que c parce qu'il fatigue, elle m'explique que c parce que la douleur n'est plus au mêem endroit, ça monte... ha ouais ??? !!

Enfin ça fini.. sa collègue de Blois prendra la relève et puis ensuite on retournera la voir.. elle me dit qu'on a déjà avancé et que mon petit et moi ça roule question communication que ct bien... je dis à mon boutdecul "on va y arriver" et elle répond "il le sait lui" ...

enfin des gens qui écoutent les bébés... ça a été drôlement différent de l'ostéo de Blois (qui a tout de même fait un bon boulot selon l'avis de John, un ostéo de la famille qui a vu les photos de timéo avant et après l'ostéo)... beaucoup plus de douleur alors qu'il n'y avait eu aucun pleurs chez lui... bizarre

l'avenir nous en dira plus !

un truc de fou aussi, j'avais bien sur emmené les radios du crâne de Timéo... elle les regarde et me dis "mais elle est où la craniosténose ? et c'est noté oû ?" ....hein quoi que ?
Et là elle me dit "si on opérait tous les gamins qui ont une crête, on les opérerait tous"... j'en reste koik... elle me dit qu'on ne sent pas la crête (ben je lui dit que le docteur V lui en sentait une...) elle me dit qu'il nous on dit ça a cause de la forme de sa tête mais que sur la radio on ne voyait rien du tout et que ct les tissus de sa tête qui était un peu dur et qeu c pour ça que la tête a du mal à s'élargir mais que c pas la peine d'opérer !"

La c'est dingue... ben on verra comment ça tourne mais si pouvait éviter l'opération ça serait top !!

On est allé hier à Clocheville, le personnel est accueillant, souriant, gentil, adorable, bref, on a l'impression d'etre autre chose que le-cas -de- la -chambre- numéro -machin

 "scapho céphalie" / craniosténose kézéksa ? c'est que notre ptit bout à une suture du crâne (celle sur le dessus du crâne) qui s'est refermée trop vite -> le cerveau n'a aucun souci pour se développer mais du coup il va se développer d'avant en arrière, cad que notre ptit bout va continuer à avoir une tête en ballon de rugby et ça va s'empirer probablement puisque un élargissement n'est pas possible... bon l'opération ce n'est que de l'esthétique mais c important... bien sur on ne nous cache ps que le danger zéro n'existe pas... cela dit il faut que ptit bout mange mieux, pour qu'il puisse bien se remettre, surtout qu'il va y avoir perte de sang etc...
il faudra une semaine d'hospi...

On demande si à clocheville personne pourrait nous aider... et puis il nous demande qui nous suit à l'hosto pour l'histoire de nourriture, je réponds, dit que cette personne l'a osculté mais comme il s'est mis à manger (meme si peu) ben l'hosto n'a fait ni analyses ni rien au cas où ça viendrait d'une mauvaise assimilation, d'une allergie ou quoi.. ils sont surpris car cette personne a bosser à clocheville.. ben oui mais bon c comme ça... ils me redisent que ça n'a rien à voir avec le pb de crâne, et que si Timéo ne tient pas super bien sa tête mais ça n'ai pas l'air de les angoisser, en plsu il a fait de big progrès en qq jours, il est bien souriant donc bien éveillé... donc ça, c'est bien...

enfin bon il faut qu'on reparle de pb de nourriture lors de la prochaine visite avec pédiatre en ville et à l'hosto, le doc (dr Vinikov) leur fait un courrier.. il a l'air adorable comme tout le monde. Et au pire on se remettra en contact avec clocheville pour ça...

on repart rassuré, faut qu'on se revoit aux 6 mois de Timéo, faut qu'il mange bien, l'opération doit se dérouler avant ses 9 mois... (cause si on regarde sur la courbe de croissance du carnet de santé, ya trois paliers et donc fo le faire au plus vite, là ou ça grandit rapidement)

voili voilou...