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voilà ça faisait un bail qu'elle servait de panier à linge, parce que timéo glissait dedans, trop dur de se retenir qd on n'a ps des bras aux épinards

alors voilà ds la rubrique "mon avis sur"

j'ai réessayé, pas le choix, boutdezan venait de me faire un monstruous kk prout en flocons... génial

j'attrape le gamin, zou, dans la chantal'eau et zou justement, boutdezan se casse la binette en avant, bang le cou, aïe aïe aïe, vite, rebing, j'attrape une serviette, la colle ds le fond et là miracle, impec !

on a ressayé le lendemain avec les plaques de plastique qu'on utilse pour le sol, ha oui sauf que ça flotte et zou, encore une gamelle parceque ça zouïpe sous les fesses

on en reste donc à la serviette mais ça marche bien et alors dis donc, qu'est ce qu'on économise comme eau !!

enfin par contre fo faire attention àla température qui a vite fait de baisser....!

Hein ? comment kon fait ?

si qqn le sait, surtout qu'il pense à moi, c'est bien beau le progrès mais c ben compliqué ma bonne dame,

il faudrait que la découpe des vidéos soit automatique... ha on ne peut pas mettre plus de machinbidulekilos de videos, et bé si c trop, qu'on me la découpe, où vous voulez que j'ai appris ça moi hein ?

pffffff encore un truc fait par un mec... ;O)

Boutdezan n'y arrive pas super souvent Mais il a fait fort pour sa mamie qui filmait !

dommage on a coupé trop tot, l'Apn trop sophistiqué de mamienette nous donnait des doutes sur son fonctionnement parce que là il fonctionnait pas comme d'hab : pas d'indication du temps écoulé à filmer mais au contraire un truc rouge qui clignotait

Pourtant tout le monde sait qu'un truc rouge qui clignote ça veut dire "problème" non ?encore un mec qui a conçu cet appareil.... ;O)

quand on apprend une nouvelle comme celle qui nous a écrasée, le sol se dérobe sous nos pieds, moi j'ai beaucoup de conduite d'évitement, je fais tout et rien, je commence tout et rien, j'évite parfois de m'occuper de mon fils, je zone ici alors que j'ai d'autres choses à faire, plutot que de me mettre totalement à la sculpture je me pose d'autres questions, je me mets à la couture etc je me disperse

comme on sombre dans l'acool ou les anti dépresseurs, j'ai sombré dans une quête au pourquoi ?

j'ai croisé la route de Jésus, des Spirites etc...

cela m'a appaisé, donné des réponses que je n'ai pas forcément ingurgitées. Une partie de moi ne croit pas totalement à cela... ça me pose des cas de conscience: est ce qu'à cause de mon manque de foila maladie de mon fils peut s'agraver ou en tout cas, une guérison nous sera t elle refusé à cause de moi.

la visite à Paris chez le pf Estournet m'a montré un peu plus qu'il y ad'autres cas, et que tous progressent ds les premières années de vie comme tous les autres enfants normaux.. c'est un peu plus tard que ... bon on n'y pense pas

bref, les parties de Spirite qui ne me correspondent pas les réponses que je n'aime pas son devenues plus fortes.

avec mon psy on en parle beaucoup, parce que ces religions il faut le dire sont souvent culpabilisantes. Et moi je ne suis que cela : culpabilité, après tout c'est moi qui l'ai porté, raté. Même si je sais que je n'est pas vrai, ce n'set pas comme ça que je le ressent.

pareil pour le catholicisme, l'avortement c'est mal. ça n'empêche pas que je suis pour dans certaines circonstances (je veux dire pas comme un moyen de contraception ou pas pour choisir le sexe !) bref, pour les spirites c'est empêcher un enfant, un esprit de se réincarner, contrarier quelquechose alors le plus sage serait de ne pas avoir d'enfant

mais moi je ne veux pas, je veux un autre enfant. alors vous allez me dire, il y a la fiv avec tri génétique oui, 3 ,centres en france et on est refusé à Strasbourg qui ne fait pas pour notre  maladie et Montpelier faisait mais ne fait plus. On attend encore la réponse de Paris....!

et après ? après deux ans d'attente!! deux ans... avant de pouvoir penser à une implantation

donc je pense forcément à le faire naturellement et forcément on pense à la biopsie de trophoblaste ou l'amnio (qui se fait plus tarde) mais ces interventions ne sont pas sans risque (1 à 2% je crois)

moi qui aie déjà un utérus très contractile.... on en parlait il y a longtemps car nathalie disait qu'il existe un test, une simle prise de sang à la maman où on trouve les cellules du bébé et on étudie. Sauf que d'après le doc ça n'existe pas en france, tout ça pour quoi ? des questions de bataille de labo? est ceque aç coute plus cher ? mais y a t il un prix lorsque on sait que ces interventions peuvent entrainer la mort du foetus par une rupture de la poche etc, un foetus qui est peut etre en très bonne santé !

bref j'avias vraiment besoin de mon psy pour y voir plus clair...

On s'est finalement arrêté au fait qu'on prenait ce qui est bon à prendre, tout ces lieux d'énergie positive. ON élimine les croyances néfastes à moi, à mon équilibre, et il me propose de lire des boukins sur le boudhisme qui est beaucoup plus doux c'est plus une phylosophie qu'une religion. Alors je vias allez voir sur amazon si'l y ades livres écrit par Bouddha même.

c'st vrai aussi que je n'en peut plus ce cette image de Jésus ayant tant souffert sur la croix, elle me ramène à la souffrance, au chemin de croix, à ma propre incapacité à supporter ce fardeau, à mon incapacité à êtreune bonne chrétienne, une bonne mère, dévouée à son enfant.

parce que non je ne veux pas êtreune infirmière, je suis une femme, je ne suis pas grand chose et je ne fais pas assez pour que cela aille mieux, mais je sais ce que je ne veux pas. Et je veux exister en dehors de mon enfant.

Dire que je voulais cet enfant pour avoir un sens plus profond à ma vie. c'est un sens plus que profond qui m'engage au delà de moi, au delà de mon corps, au delà de la vie quotidienne et ça m'emmène trop loin. je veux stopper cet acharnement de questions dans ma tête sur le Christ, en plus je m'appelle comme ça c'est pas croyable hein ?

y a t il un sens à tout cela ? je ne trouve pas la réponse, ou alors les réponses que j'ai ne me trouve pas. comme dit mon psy : "pourquoi ? mais pk le con d'à côté a gagné au loto et pas moii ? ya pas de réponse, yavait de faibles chances alors vous pourquoi ?"

c'est peut être aussi peu profond que cela "la faut à pas de chance" c'est peut etre ça qui est difficile à accepter ? arrêter d'échapper au présent par l'acharnement à trouver une réponse sur le net ou ds des religions pour profiter pleinement de mon fils ? accepter, accompagner

parce que si on s'oublie on fait quoi ? une tentative de succide à 50 ans qd les enfants sont plus là et qu'on leur a tout sacrifié

je voulais un enfant pour donner un sens à ma vie, meme si pourtant je commençais à en donner un par mes sculptures qui étaient appréciées. Maintenant je fuis presque tout cela. mais faut que ça change, dès que j'aurai mon atelier plus d'excuse !

alors quoi, oui c'est vrai, je n'arrive plsu à regarder le Christ, j'ai envie de douceur, alors le boudhisme: l'emblême c'est une fleur, c'est joli non, le renouveau, l'ouverture, la vie, la création divine, la naissance, la vue d'uen création, la toucher la sentir, c'est ça une fleur...

ça fait du bien d'en parler...

Grosse grosse pause dans ce blog

alors quoi de neuf, fin des travaux (enfin "fin".. heu "fin" des gros travaux seulement) donc qq mois bien occupées, déménagement, emménagement, et guerre avec le 1014 pour avoir enfin le tel (en plus ici les portables passent mal) et le net, mine de rien ça a mis environ deux mois et on y serait encore si on n'était pas allé râlé de manière assez insistante à la boutique

donc mon conseil dulcolax : allez directement en boutique

bref, sinon nous sommes allé à Garches voir le pr Estournet (service neuro musculaire) je ne sais plus si je vous en ai parlé

l'accueil est super, c'est une vraie salle d'attente avec des jouets, on se croit moins à l'hôpital etça fait du bien. Mme Estournet nosu a gardé deux heures, répondant à toutes mes questions. Le sonj de cloche n'est pas le même qu'à Paris

- elle connait d'autres cas si jeunes que titi (c'est pour ça qu'on appelle cette maladie "congénitale") ils semblent ne pas aller forcément mal
- elle dit que non ya pas forcément de pb cardiaques
- elle a prescrit à titi des médicaments notamment du Moti** car ds 9/10 cas de DMC il y a des douleurs de l'oesophage etc et comme timéo est torp petit pour nous le dire, ben on prend les médocs (incroyable qu'on ne m'en n'ai pas parlé à Clocheville)
-  il a aussi des trucs pour faciliter la digestion (enfin des kk pas tout durs et insortables, enfin moins de douleurs de crises etc... prescrit par médecin de famille car seule chose qu'à fait Clocheville c'est de dire "ben on va faire un verticalisateur" donc en attendant c'est "démerde toi " quoi...
- du Mopr** (un anti douleur me semble) et une prescription pour un matelas anti escarres histoire qu'il soit mieux et aussi des compléments alimentaires pour qu'il reprenne du poil de la bête vu que des ptites nausées lu faisaient refuser quasi toute nourriture (pareil pk faut il aller à Paris pour être écouté ? assez souvent (pour fiv surtout) nparis à mauvaise réputation  mais pas sur ce coup là !)

bon depuis Titi a adoré les compléments alim (pour adultes) on est passé à ceux pour enfants (mois de protéines et plus de fibres important pour titi constipé) sauf qu'ils sont dégoutants donc titi les refuse

boutdezan s'est mis à manger enfin, on est tj au mouliné mais enfin il mange, il dit meme "mam mam" ! quand il veut manger c'est super cool !

Le pr EStournet nous a dit que Timéo a un début de rétractation mais que ça va encore, c'est rattrapable donc il faut continuer, sa prise en charge par la kiné est bonne. Ils ont aussi mesuré sa sat (ce qui n'avait jamais été fait avant et ça me stressait !) . on a mis un masque sur le visage de titi ça a duré 30s ou 1 min, il n'a rien eu à faire, et ça a enregistré. Sa sat est bonne, le cri un peu faible peut etre mais ça va.

Elle a donc été plutôpt rassurante nous disant que si ça aviat été un pb en mérosine (chez boutdezan c'est un pb sur le gêne FKRP) alors elle aurait dit qu'il ne marcherait jamais mais là, chez FKRP, le panel de tableau physique est un des plus variés alros on ne peut rien dire. il faut espérer qu'il marche, peut e^tre à 4 ans, ce serait génial. En tous cas ils pourront nous en dire plus sur son évolution quand Timéo aura 5 /6 ans

Mme Estournet espère aussi beaucoup des thérapies génétiques en cours sur Duchenne, mais pour elle c'est surtout qd un labo va trouver (et gagner le pactole) une façon d'ouvrir les celleules sans virus (un virus meme atténué est un vérus et peut activer autre chose, un cancer..) sur la théorie ils sont bons mais en pratique ce sont des balbutiements.

sinon c'est une maladie dégénérative tout de même hein alors bon...

bon quand meme on enfin je, en suis ressortie , plus légère !

alors à votre avis : entraînement pour fine motricité ou capitalisme flagrant ???".... sur ce voilà la photo

dommage ya ps le son le chat fait "miaouuu " à chaque sousous !

PICT3808

on en a tous faut pas se raconter des histoires

moi avant d'être enceinte je pensais que ct beau d'être enceinte et qu'une femme enceinte c'était forcément un être heureux ben noooon

d'abord ya celles qui ont des varices, des hémorroïdes, des vergetures, des nausées, des vertiges, qui peuvent plus bouger, du diabête, de l'hypertension etc... et comme dirait Coluche, yen a qui auront tout ça mais tout le monde sera égaux... ouais c lui qui l'a dit !

bon j'ai eu du bol j'ai pas eu tout ça hein !

pareil pou rla bonne humeur... ben non, c'est comme le fait que qd tu meures, ton esprit n'a pas soudain l'illumination, tu restes au stade où tu es et plus tard... (bon revenons à nos moutons chacun son truc) hé bien oui, t'en a encore plus marre de la queue qui n'avance pas à la poste parce qu'en plus t'as mal au ventre, t'en a marre des parking bondés parce que ya jamais assez de places "femmes enceintes" etc etc etc donc non, t'est pas forcément hyper heureuse, sans compter les chamboulements hormonaux et "couplesques" (pardonnez moi ce mot inventé il ne m'en viens pas d'autre)

j'avais aussi des envies : accoucher sans péri
bon mission quasi impossible avec un bb en siège et un accouchement super long, mais j'ai tenu tout de même jusqu'à 8 cm de dilatation, avec contractions ds les reins (c quoi une contraction ds le ventre ? une vraie d'accocuhcment je sais pas) saut qu'arrivée à l'hopital on t'allonge pour te monitorer et toutes les femmes le diront, c pas possible c pas physiologique d'être allongée lors de l'accouhement (surtout avec contractions in the reins)

allaiter aussi, bon ben allaiter un enfant qui ne veut pas manger c'est pas le pied, sans compter les débordement (le lait coule dès que tu entends pleurer... la nature est bien faite mais moi je pensais que non ça n'arrive qu'aux bonnes allaiteuses mais nooooooooooon c physiologique, je vous dis pas l'état du matelat.... parce qu'en plus à la moindre carresse sur les seins pfffffffffiou et rebelotte (bon j'ai allaité 3 / 4mois il parait que ça se calme en partie plus tard, on verra si ya un prochain un jour)

après quoi d'autre

ha oui  je voulais des couches lavables et j'en suis plus que ravie donc ça, ça a marché (ouf !)

heu, ha oui une éducation pleine d'amour et sans fessées (enfin essayer) j'ai lu un peu la dessus, comment parler à ses enfants (et aux autres humains car j'ai des lacunes) faut que j'en reprenne la lecture

hé bien vous savez que j'ai un "ami" qui m'a dit que mon blog et cette idée le faisait bien rire et qu'il aimerait bien voir, enfin non qu'il serait, "vraiment curieux de voir" ce que donne ce type d'éducation. J'ai tendance à réagir au quart (de tour) mais vous trouvez pas ça moqueur ?

je lui ai répondu, j'ai expliqué un peu,donné mon avis, je ne l'ai pas condamné de faire autrement alors pourquoi ? hein ? est ce que ce n'est pas un préjugé de dire ça ? est ce parce que tout le monde saute du pont, que tout le monde met des baffes, que tout le monde fait ceci ou cela qu'il faut faire pareil ? on peut pas réfléchir et essayer de faire mieux ? j'essaie à mon niveau et je suis bien assez occupée.

bref, j'ai fini par dire que bien c sur, que c super facile de mettre une fessée à un enfant handi, déjà le temps de le détacher de son siège / harnais / fauteuil etc, sans compter que ben oui, un peu plus ou moins hypotonique ou désarticulé qu'est ce que ça peut bien faire d'en coller une ?

m'enfin tout le monde le sais bien : un handi c'est forcément bien élevé, forcément gentil, forcément pas con (vous avez vu ça où ?) et puis, en fait, comment ça pourrait faire des bêtises vu que ça peut pas bouger hein ?

un peu gavée sur ce coup là, de la part d'un pote disons le ça me fait ch..... chocolat quoi...

alors juste pour rectifier que mon "ami" n'a pas dit que ça le faisait bien rire. Car il s'est permis de me renvoyer la conversation pour que je voie "à tête reposée" (c vrai que je deviens folle) et bien qu'il m'aie dit "j'ai pas le temsp" il a tenu à m'envoyer un quizz d'une dizaine d'exemple, genre que ferais tu s'il se passait : ça et ça et ça, genre il faut répondre "fessée" à chaque fois ? je ne sais pas....

bon après il m'a demandé si j'allais bien (je dois être sénile) que le mouvement "ni claque ni fessée" c'est du bas étage,  et le ponpon : il a interprêté ma phrase :"c super facile de mettre une fessée à un enfant handi, déjà le temps de le détacher de son siège / harnais / fauteuil etc, sans compter que ben oui, un peu plus ou moins hypotonique ou désarticulé qu'est ce que ça peut bien faire d'en coller une ?"
par "mais t'es démago ? comment peux tu croires que je mettrais une baffe à un handi parce qu'il ne me répond pas ?"

heu alors là je sèche, c'est moi vraiment qui devient sénile ? quand est ce que j'ai dit ça ? comment peut on modifier à ce point mes paroles, je parlais de moi, de mon fils et des personnes confrontées à un handicap pour leur enfant , il faut bien remplacer l'autorité fessée non ? pis c'est tout de même mieux si on peut s'en passer non ? c'était pas clair à ce point ?

alors j'ai fait comme lui j'ai renvoyé mon message.... histoire qu'il relise à tête reposée...

je ne comprends pas... mais bon, après cette explication il m'a dit que si je lui avais dit "aide moi car je n'ai pas de bonnes infos contre la fessée et quoi faire à la place" j'aurais eu son estime... (enfin je raccourcit) mais je ne comprends pas sa démarche quand même, je ne comprends pas qu'il se prenne la tête alors qu'on est ok sur le fait que la fessée c'est pas le top, qu'il y a d'autres moyens, (bien sur je n'ai aps son expérience mon loupiau étant petit) mais non je ne lui demande pas son avis, d'ailleurs pourquoi, je ne connais pas ses enfants, leur éducation et sa façon de faire

je préfère m'inspirer de Flo, ma chérie etc

ce que je pige pas non plus c'est pk ça me prend autatn la tête, heureusement que ce blog me permets de "gerber" ces idées sur la toile ça me saoule... de me demander si c moi qui débloque mais je je ne pense pas (mais ça m'agace de me poser la question), si j'ai besoin d'aide je vais à la source, mon psy préféré, mes amis etc mais c vrai qu'il a tj été comme ça, pas donneur de leçon mais un peu quand même... un peu j'ai un avis sur tout et parfois c très énervant...

On a eu le camescope de prêt de "point du jour" pour filmer des séquences de ce qu'on veut

entre les travaux à la maison etc j'ai pas eu beaucoup de temps pour m'y mettre mais ça devrait aller mieux maintenant. Au programme pour l'instant "chiant de mettre un enfant hypotonique ds une bagnole, séance de kiné, cascades dans le bain etc..." bon rien de super perso mais je pense que ça viendra à la prochaine k7

Il y a actuellement des séquences (pas les notres) en ligne, mais ça sera vraiment mis en place en mars apparemment....

Après quels passages ils choisiront ? est ce que ça sera intéressant, heu franchement si je parle de ma participation actuelle, je suis pas sure que ça serve à quelque chose, mais comme ça si vous y allez vous pourrez voir la caméra perso de Céline entre autre, genre "suis handicapée mais j'les zaime pô" "non c pas forcément gentil un handicapé"...

bref allez y

ça c'est un titre (pourri)

je lisais un peu l'excellentissime blog de celine http://celinextenso.over-blog.com/ ou un autre regard sur le monde handi vous pouvez aussi la voir en vrai (sisi) sur le web tv de l'afm (on doit y participer aussi bientôt mais c la misère à  la maison le camescope n'aime pas le peu de lumière de la maison vivmeent qu'on déménage bref)  sur http://www.jamaisdirejamais.tv/ ensuite aller à gauche (c un peu le bordel ça n'apparait pas de suite) et choisir "la caméra de céline" tout en haut de la liste (le bordel avec (ma) la souris)

et me revient en mémoire un truc que me disait un jour qqn que j''aime bien et qui aime aussi mon fils il me la joue sophie davant "et sa nouvelle coque (enfin lui au moins il prend des nouvelles) le pauvre"

ben quoi le pauvre, sa coque c sa chaise haute, le pauvre comment ça ??? ça lui fait pas mal (en tous cas pas la coque mais j'espère qu'il ne souffre pas en fait....)
ben ouais c pas tj génial mais j'espère qu'il aura une vie pas trop pourrie, qu'il pourra manger tout seul mais surtout avoir de l'amour une copine faire du sexe etc, ouais trop,

d'après zig etc ya pas mieux qu'un myopathe (croyez que je devrais faire une annonce pour tester pour moi comme ça je pourrais vous dire ? j'en connais un qui le prendrait mal )

en attendant mon bout dezan sait être un vrai morpion, bon sang de mioche qui me fait tourner en bourrique, vla, j'ai passé une heure sur le blog de céline et vla que je traite mon fils de morpion ! haa la mauvaise mère, vivement qu'il aille en crêche qu'il puisse être sauvé !

aller pour finir marrons nous un peu http://www.dailymotion.com/video/x7lzci_peuton-rire-avec-les-handicaps_news

j'en ai marre

l'impression que tout partout c'est le bordel dans mes décisions (et en plusje suis pas foutue de faire une phrase française)
d'abord on n'a pas pris une bonne assurance prêt immobilier les banquiers ils ne connaissent pas les produits ils vous font les prendre (heureusement qu'ils sont pas toubibs)

et j'avias bien vu qu'il y avait un truc bizarre ds les conditions mais je sais pas, l'excitation d'acheter la maison, l'annonce à l'époque (j'insiste sur à l'époque hein c'est pas là hein o dit un bon) de ma grossesse, bref, en plus c moi que c ma faute parce que sinon on serait restés au CA et on aurait mieux fait bordel de bordel

ensuite la pac une pompe a chaleur big énorme connerie, je pensais que ct écolo et écono ben non d'abord l'électricité ben oui t conne ma fille c bien du nucléaire, ensuite ça pompe bien plus que ce qu'ils te disent et je sais pas comment on s'est débrouillé

moi qui passait des millers d'heures sur lenet pour timéo meme pas une fois ça m'a effleurée de regarder pour ça sinon j'aurai vu en une minute que c pas bien du tout, alors voilà j'ai fait crâmer de l'argent à nous pour de la merde, c'est une idée de moi, et j'ai laissé chéri compter et il s'est dit que voilà ça serait économique d'après leurs estimations. mais ce sont des vendeurs alors pk les croire ? ben on les a crus et qd j'ai recouvré un peu de mes esprits en me disant mais attend on a calculté comment ça sera rentable par rapport à une installation gaz dans 20 ans cette merde etelle tiendra jusque là cette chose énorme qu'on dirait un avion décolle ds ma cours ?

ct trop tard, pffff, chéri aurait pu s'acheter une moto et meme que si on avait construit un poele de masse on aurait très bien pu économiser tellement d'argent, ouais un bon poele de masse a construire soit meme ça fait quoi 2000 euros on aurait évité le nettoyage des radiateurs fonte et tout le tralala et la pose de la pompe ou de quoi que ce soit d'autres pour chauffer, une économie de 10 000 euros si ce n'est plus sans compter l'économie chaque année en électricité ou gaz ouais un poele de masse c 75% d'éco dénergie de chauffage

enfin à l'époque je connaissais pas tout ça, je vais en parler un peu à chéri, ça pourrait tout sde meme être utile même si on adéjà construit la cheminée, il y tient beaucoup on va pas la zigouiller mais on a un autre conduit, moins bien pour la diffusion de la chaleur mais à voir, enfin faut que je lui en parle et ça fait encore des travaux mais alros là je serai trop fière si il acceptait et j'adorerai le construire avec lui, alors on verra

terminer sur cette note ça me dégrise-mine un peu

j'espère que la psychomot sera pas encore en arrêt la semaine prochaine, sinon on part en libéral yenamarreu d'abord, je crois aussi que je vais me battre pour que titi ai une plus grosse allocation, parce que j'ai discuté avec des mamans qui ont plus alors que leurs enfants vont meiux que boutdezan, pk faut toujorus râler hein ?