A part ça il devient quoi le chtio ?

Parce que ça fait longtemps que je n'ai pas posté au sujet de Boutdezan

Parce que un moment c'était trop dur de parler de micro-progrès genre "il tient sa tête" "sa main se lève d'un milimètre de plus" etc...

Mais parce que ces progrès mis bout à bout font de grandes choses, parce que ces progrès si petits soient ils sont de véritables miracles tout simplement parce qu'on va vers du + (et pas l'inverse), parce qu'il s'éveille au monde, parce que oui c'est important

parce que nous, peut etre , parent d'enfants différents, on voit ce que les autres ne voient plus, parce que pour eux c'est banal, simple, normal quoi

mais c'est quoi la normalité, notre normalité à nous, c'est forcément pas celles des autres, mais finalement, pas uniquemet lié à la différence c'est aussi lié à l'éducation. Du coup la normalité de chacun est différente de celle du voisin, là notre est différente de tous les voisins proches on va dire... la notre est "exceptionnelle"

Timéo a fait de super progrès, il arrive, aux prix de gros efforts (et d'un peu d'aide) à faire des roulades ! à sa façon, alors non il ne se redresse pas sur les avant bras, mais non, mais oui, il arrive à se tourner

et rien que ça c'est trop de la balle et en plus il peut du coup se tourner un peu la nuit, (forcément la nuit, la tete ds le kk culcul c'est plus difficile) mais qd meme quel confort aussi ! (pour lui et moi)

on se rend plus compte, qd on peut se gratter le nez seul, que c'est un luxe, un luxe d'aller aussi aux WC sans aide etc etc etc...

boutdezan a aussi compris comment mettre ses mains pour se relever, bon il n'a pas la force de le faire, on croise les doigts que ça arrive mais il a compris, il essaie, c'est super !

petit rappel; il y a un an, boutdezan ne faisait même pas le geste, il avait du mal à lever ses bras ne serait ce qu'au niveau de son ventre, son assise était instable, en cyphose , maintenant il tient très bien assi, arrive meme à tourner son torse sans tomber

Il trouve des supterfuge comme metter son coude sur son genou pour monter sa main etc,

Si on lui met un peu d'eau ds une verrine en plastoc, un truc tout léger il arrive à le boire mais bon pour le moment c'est plutôt un jeu donc l'eau finit ailleurs que ds la bouche, on renverse on patouille c'est top !

de mon côté je sens que j'ai franchi des étapes, aujourd'hui je suis plus apaisée, je sais qu'il y aura des épreuves, des batailles pour lui, contre nous même aussi peut etre. Je veux le meilleur pour mon fils, qu'il puisse partager, aimer, être aimer, ça, tout ça ne fait pas de différence. Qu'il soit heureux tout simplement.

Pour ça je remercie beaucoup toute la famille qui ne fait jamais cas de la maladie de Timéo, boutdezan c'est boutdezan et c'est tout, c'st pas un gamin malade non c'est un gamin qui fait autrement, voilà !

j'ai mis plus de temps et c'est parfois encore difficile, bien sur

mais aujourd'hui, la peur m'arrache moins, la colère, la culpabilité ont laissé la place à d'autres choses (c'est vrai aussi que dormir plus la nuit ça aide 3 réveils/nuit au lieu de 10 à plus...) je suis fière de mon fils, il peut etre très casse pied certains jours, stressant à couiner, mais avec les autres, chez les autres il est gentil, il fait des bisous, va avec tout le monde( pourvu que ça dure) joue, regarde, cherche, comprend

les histoires du net me font toujorus mal, mais je n'ai plus mal en voyant les autres enfants en vrais ds la vraie vie, oui ça me semble bizarre, ça bouge beaucoup, j'ai l'impression d'etre ds une autre galaxie, que ce sont eux qui sont différents ! j'en parle toujours à chéri d'amour, parce que j'en ai toujorus besoin de dire "regarde,heu elle marche, heu elle se tient droite, heu heu heu" ou juste un "t'as vu"

mais j'ai plus vraiment mal, je suis fière de mon fils, je l'oblige à essayer, encore... c'est vrai qu'il est parfois frustré de ne pas réussir à faire qqchose et il s'agace, râle, crit (bon il a de qui tenir alors...) j'esprèe qu'il n'en gardera pas de ressentiment enveres les autres

on pense à faire un autre enfant, pas maintenant mais on y pense, j'y pense de toutes façons g toujours eu l'impression de continuer à être enceinte .. étrange mais beaucoup de questions se posent

on verra, un pas après l'autre, attendre déjà d'etre prêts