Lé Z'aventures de Bout de Zan...

Si vous ne connaissez pas tous ces sigles, cool pour vous !

La MDPH maison départementale des personnes handi. Nous y avons déposé début septembre un dossier (merci à Corinne de l'AFM pour sa si précieuse aide, son écoute, son positivisme et sa gentillesse envers titi et nous... toujours) pour boutdezan car son allocation (AEEH) s'arrête en décembre. Et comme la CAF (ça vous devez connaître^^) met deux mois à verser les permiers sous... il vaut mieux s'y prendre à l'avance.

Sauf que finallement ils ont énormément de dossiers, il manquait des papiers (pas indiqués) et je ne l'ai su que deux semaines plus tard, plus moi le temps de réunir les papiers mais surtout d'arrêter d'oublier ce fichu dossier, voilà que trois semaines s'étaient écoulées..... grgr

Là "ayé" le dossier est en train d'être étudié en réunion (ce n'est pas encore la commission) pendant cette ou ces réunions ils font des propositions qu'ils nous soumettrons. C'est lors de la commission que les décisions seront prises (je ne sais pas si j'y serais mais l'AFM si).

NOus avons demandé un maintien de l' AEEH mais nous devrons passer ensuite à la PCH (prestation de compensation du handicap). C'est assez nouveau pour les enfants je en sais pas si ça à un an. avant c'était réservé aux adultes. Nous la demandons en aide technique notamment (il y a aussi une PCH aide humaine par exemple ça on verra après, il faut qu'ils comptent le temps que je passe avec boutdezan par 24h mais il y a bien 6 mois d'attente semble-t-il)...c'est ce qui est le plus urgent pour l'aménagement du logement mais aussi du véhicule.

Et oui "ayé" et un grand merci aux beaux-parents, à la famille & amis sans qui cet achat n'aurait jamais pu être possible (nous remettons la réfection de la toiture et la créatoin d'une chambre à ... plus tard !). merci à vous. nous avons maintenant un "tank" garé à la maison...^^ il va falloir élargir le portail... bon je mets dix minutes à rentrer ds la cour mais j'y arrive !

j'espère maintenant que la PCH, les devis etc ne vons pas trop tarder. Cette voiture était une bonne occasion (heu normalement) donc on n'a pas attendu.

Bientôt nous devrions aussi, grâce à l'AFM, avoir un prêt de fauteuil roulant électrique. Ils changent les batteries et réduisent un max la vitesse, boutdezan pourra ensuite faire des essais, avoir celui-ci en prêt avant d'avoir le sien bien à lui. S'en suivont donc des essais sur différentes marques (où CAMPS? CESSD? vendeur ?, qd d'ici deux trois semaines j'espère ?). On aimerait bien que ce fauteuil ait un lift (= ascenseur) qui lui permettrait d'être à table aussi, serait bien sympa pour faire un peu de cuisine aussi qd il sera un peu plus grand, bidouiller, se laver les mains etc... à voir

Sinon oui c'était la bonne nouvelle d'il y a bientôt deux semaines maintenant Boutdezan n'a plus besoin de la coque assise !

 (bien sur on garde le verticalisateur, il faut lutter un max contre les rétractions, comme Titi ne marche pas et ne lève pas les bras à fond, il a des raideurs au niveau des genoux, hanches et les coudes sont aussi à surveiller, on n'en n'est pas aux attelles et j'espère qu'on n'en n'aura jamais besoin.... hum hum... en plus titi ne peut dormir que sur le coté histoire de faciliter les choses... ça serait pas glop !) 

bref, restons sur cette bonne nouvelle qui signifie donc que boutdezan n'a pas besoin de coque non plus ds son fauteuil (en plus comme ça on gagne un peu de temps (pas de moulage essayage etc d'une coque) c'est chouette !)

Boutdezan s'améliore un max sur son vélo, il a aussi une nouvelle auto rose (oui ben yavait pas en bleu et il en fallait un assez haut car Boutdezan n'est plus un bébé , légéer et avec un arceau ça arrange maman !) sur laquelle il est obligé de mettre ses pieds à plat (sur le vélo il se met sur la pointe des pieds mais le doc trouve que c pas un pb, moi non plus l'important c'est de favoriser la motricité)

car question truc pour handi je n'ai rien trouvé, que des objets super lourds du style Motylo (on doit faire un essai depuis le mois d'avril si vous voyez ce que je veux dire je vais pas les attendre), Pony etc qui font bientôt plus de 10 kgs alors bon... on verra plus tard (si vous avez des idées ou du matos...)

Enfin voilà ça avance, faut attendre la machine est en route...

et puis Titi va intégrer le CESSD-APF  (service d'éducation et de soins spécialisés à domicile), comme son  nom l'indique ils peuvent se déplacer à domicile à l'école ou à la garderie,l'AFM bosse beaucoup en lien avec eux ils sont spécialisés ds les pbs moteurs (apf). Pour toutes ces raisons nous avons choisi de nous orienter vers le CESSD.

J'ai un peu envie d'etre prise en charge je veux que ça avance et j'en ai marre de ces aller retours et puis je veux préparer la rentrée scolaire de boutdezan et donc que les choses soient bien mise en place avant. Je n'ai pas envie que la fatigue des allers retours s'accumule en plus de la fatigue de l'école. il gardera sa kiné car ça marche bien avec elle et que le CESSD n'a pas assez de kiné de toutes façons. Sans compter que si on envisage un deuxième, ben je vais pas m'amuser à faire tout ça plus tard.

titi commence à aller un peu tout seul,il devient un petit -grand et puis j'espère qu'il pourra après sa séance aller à la garderie. On va tester...

voili voilou...  à bientôt

Je ne suis pas en avance pour vous en parler mais c'était vraiment  un moment formidable

Des filles géniale pour un moment génial : autour d'un gros tas de sable, voilà la rue en chantiers transformée en plage, avec maillots de bain, serviettes pour le décor de Flo, peinture avec Sandy et Emma, portraits avec Alex, nattes avec Emma, verre de l'amitié au Commerce

des bons moments

Avant, je parle de qd la nouvelle pour titi nous est tombé dessus, je devais me retenir de ne pas pleurer à voir les autres enfants les "normaux dans une société toujours plus"

Le week end dernier j'ai tenu des tout petits bouts dans mes bras et rien, à part la trouille de me dire heu c'est pas ocmme le mien alors comment ça se tient un petit bout "normal" mais sinon rien, pas de larme, de ressentiement, rien, juste un enfant et moi

le pire ? je me suis même dit "hé mais oh ça en demande de l'attention ces bêtes là" alors qu'en fait les enfants de ce week end étaient des coeurs, qui font dodo bien comme il faut, mangent bien, sont tranquilles et éveillés... et ben ça m'a même pas fait envie

alors que j'y pense ouiououi à en faire un autre, alors pourqoui ?

j'y pense par obligation ? genre si c'est pas maintenant ça sera jamais (trop fatiguée, trop vieille, trop loin et moi envie de profiter, j'ai beaucoup donné tout de même)

j'y pense pour combler ?

alors là je sèche docteur en ai-je vraiment envie ? faut il que je change d'homme ???????? de vie ???

dois je me dire que ce n'est plsu pour moi ?

moi pas envie me renfermer avec Boutdezan mais moi pas envie non plus de ne pas connaître un ptit bout qui grandit normalement

dites docteur on peut les faire sur commande ?

dites c'est satistait ou échangé ou remboursé ?

dites c'est quoi le bonheur?

dites est ce que je suis trop vieille ?

dites j'aurai pas envie de m'éclater un peu ? de revivre une adolescence ? un tout-permis ? de faire la fête ? de draguer le voisin ?

suis malade docteur ????

ATTENTION AMES SENSIBLES, MOINS DE 18 ANS ETC... LA SUITE peut vous choquer alors passez votre chemin merci

Tiré du blog d'isa et staral voir ici http://lamourhandicape.over-blog.com/archive-06-2009.html

Je vous copie-colle le texte  :

"Calendrier "Handis nus 2010"

Nous avons lancé ce projet en 2008, nous sommes en 2009...
Beaucoup de choses se sont concrétisées depuis, les modèles sont presque tous photographiés, l'Asociation ainsi que le site Calhandis ont été créés, la publicité est en marche depuis longtemps sur Facebook.

Malheureusement, nous manquons d'adhérants ainsi que de sponsors, notamment pour payer les frais d'imprimerie.
Beaucoup d'entre vous ont été généreux, mais cela n'est encore pas assez.

Nous remercions les personnes qui nous aident en coulisse, Fred pour le site sans qui nous ne serions pas là aujourd'hui.
Merci aux modèles et aux photographes.

Les photos du futur calendrier sont visibles sur le site pour seulement 10 euros, c'est comme si vous achetiez ce support sur le net, pour ceux et celles qui n'oseront pas accrocher le calendrier chez eux ;°)

Voici un petit avant goût de notre projet grace à cette vidéo joliement réalisée par Staral"

et oui, supers progrès en ce moment, boutdezan change à vitesse grand V

ça cause, ça cause, c'est génial on commence enfin à sortir du "huuuu huuuuu huuuu" pour tout et rien, le truc super stressant qui faut se contrôler pour pas grogner

trop mignon et rigolo, Titi répète les "ayéééé", les "hop" (que je dis à tout bout de champs je ne m'en n'étais jamais aperçu !)

il s'essaie à répéter mais bon en utilisant que certaines voyelles et zéro consones c'est un peu moyen mais les essais sont là c génial !

il dit papi, mamie (enfin mimi et pipi ;o), tonton ressemble à "concon" mdr ! "chat" et voilà c trop fort

notre bébé n'est plus un bébé, (sauf qu'il ne marche pas et ne se déplace pas) aujourd'hui petite visite médecin, toujours les questions "est ce qu'il se tient debout " etc, toujours un peu dur mais c pas grave

en plus, hier soir titi a réussi, en étant légérement allongé en arrière dans sa poussette (et donc maintenu au niveau du dos d'une certaine façon) à lever sa tasse pour boire, c con mais c'est tellement bon, un super progrès

j'espère que bientôt il pourra faire ça même assis et tout et tout !

Parce que ça fait longtemps que je n'ai pas posté au sujet de Boutdezan

Parce que un moment c'était trop dur de parler de micro-progrès genre "il tient sa tête" "sa main se lève d'un milimètre de plus" etc...

Mais parce que ces progrès mis bout à bout font de grandes choses, parce que ces progrès si petits soient ils sont de véritables miracles tout simplement parce qu'on va vers du + (et pas l'inverse), parce qu'il s'éveille au monde, parce que oui c'est important

parce que nous, peut etre , parent d'enfants différents, on voit ce que les autres ne voient plus, parce que pour eux c'est banal, simple, normal quoi

mais c'est quoi la normalité, notre normalité à nous, c'est forcément pas celles des autres, mais finalement, pas uniquemet lié à la différence c'est aussi lié à l'éducation. Du coup la normalité de chacun est différente de celle du voisin, là notre est différente de tous les voisins proches on va dire... la notre est "exceptionnelle"

Timéo a fait de super progrès, il arrive, aux prix de gros efforts (et d'un peu d'aide) à faire des roulades ! à sa façon, alors non il ne se redresse pas sur les avant bras, mais non, mais oui, il arrive à se tourner

et rien que ça c'est trop de la balle et en plus il peut du coup se tourner un peu la nuit, (forcément la nuit, la tete ds le kk culcul c'est plus difficile) mais qd meme quel confort aussi ! (pour lui et moi)

on se rend plus compte, qd on peut se gratter le nez seul, que c'est un luxe, un luxe d'aller aussi aux WC sans aide etc etc etc...

boutdezan a aussi compris comment mettre ses mains pour se relever, bon il n'a pas la force de le faire, on croise les doigts que ça arrive mais il a compris, il essaie, c'est super !

petit rappel; il y a un an, boutdezan ne faisait même pas le geste, il avait du mal à lever ses bras ne serait ce qu'au niveau de son ventre, son assise était instable, en cyphose , maintenant il tient très bien assi, arrive meme à tourner son torse sans tomber

Il trouve des supterfuge comme metter son coude sur son genou pour monter sa main etc,

Si on lui met un peu d'eau ds une verrine en plastoc, un truc tout léger il arrive à le boire mais bon pour le moment c'est plutôt un jeu donc l'eau finit ailleurs que ds la bouche, on renverse on patouille c'est top !

de mon côté je sens que j'ai franchi des étapes, aujourd'hui je suis plus apaisée, je sais qu'il y aura des épreuves, des batailles pour lui, contre nous même aussi peut etre. Je veux le meilleur pour mon fils, qu'il puisse partager, aimer, être aimer, ça, tout ça ne fait pas de différence. Qu'il soit heureux tout simplement.

Pour ça je remercie beaucoup toute la famille qui ne fait jamais cas de la maladie de Timéo, boutdezan c'est boutdezan et c'est tout, c'st pas un gamin malade non c'est un gamin qui fait autrement, voilà !

j'ai mis plus de temps et c'est parfois encore difficile, bien sur

mais aujourd'hui, la peur m'arrache moins, la colère, la culpabilité ont laissé la place à d'autres choses (c'est vrai aussi que dormir plus la nuit ça aide 3 réveils/nuit au lieu de 10 à plus...) je suis fière de mon fils, il peut etre très casse pied certains jours, stressant à couiner, mais avec les autres, chez les autres il est gentil, il fait des bisous, va avec tout le monde( pourvu que ça dure) joue, regarde, cherche, comprend

les histoires du net me font toujorus mal, mais je n'ai plus mal en voyant les autres enfants en vrais ds la vraie vie, oui ça me semble bizarre, ça bouge beaucoup, j'ai l'impression d'etre ds une autre galaxie, que ce sont eux qui sont différents ! j'en parle toujours à chéri d'amour, parce que j'en ai toujorus besoin de dire "regarde,heu elle marche, heu elle se tient droite, heu heu heu" ou juste un "t'as vu"

mais j'ai plus vraiment mal, je suis fière de mon fils, je l'oblige à essayer, encore... c'est vrai qu'il est parfois frustré de ne pas réussir à faire qqchose et il s'agace, râle, crit (bon il a de qui tenir alors...) j'esprèe qu'il n'en gardera pas de ressentiment enveres les autres

on pense à faire un autre enfant, pas maintenant mais on y pense, j'y pense de toutes façons g toujours eu l'impression de continuer à être enceinte .. étrange mais beaucoup de questions se posent

on verra, un pas après l'autre, attendre déjà d'etre prêts

Vous pouvez signer la pétition ici : merci !!

http://pacte.blogs.apf.asso.fr/confirm.html&id=d57e072c2a9685e2eb6fc49f0b0cde2e

à super voir

http://networkedblogs.com/p5400944

merci tata Céline !

http://www.dailymotion.com/video/x9cju7_juste-par-amour_people

suis trop nulle je sais pas comment mettre cette video directement là alros du coup à vous de bosser!

ds la rubrique aussi "mon avis sur"

le couche lavable c trop le pied, enfin moins qd on a un petiot qui a des traitements pour faire kk et que ça sort en nutella, hummmm ! (comment ça c l'heure de l'apéro ? z'en revoulez un ptit ?)

enfin bref

moi je fais les miennes, c tellement plus mieux et puis c'est joli, c'est confortable, c'est ludique, c bon poru l'environement, c'est pas chimique, bref, pour moi que du plus

et j'en ai plein à vendre, boutdezan grandit alors zou, à la couture ! (achetez achetez, me faut des sousous) !